Definition seltener Krankheiten

Als selten gilt in Europa eine Krankheit, von der nicht mehr als einer von 2.000 Menschen betroffen ist. Mehr…
 

Nationale und internationale Kooperationen

Zahlreiche nationale und internationale Allianzen und Kooperationen beschäftigen sich seit Jahren mit den Seltenen Krankheiten. Mehr…


Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg

Seit Ende 2011 können sich Patienten mit seltenen Krankheiten, aber auch deren Ärzte an das österreichweit erste Zentrum dieser Art wenden. Mehr….
 

FAQs

Ihre Fragen beantworten wir natürlich sehr gerne jederzeit persönlich. Erste Antworten auf die häufigsten Fragen zum Thema Seltene Krankheiten finden Sie aber auch gleich auf unserer Homepage. Mehr…

Definition seltener Krankheiten

Als selten gilt in Europa eine Krankheit, von der nicht mehr als einer von 2.000 Menschen betroffen ist.

Es handelt sich bei den seltenen Krankheiten (SK) oft um genetisch bedingte, chronische und häufig die Lebensqualität schwer beeinträchtigende Veränderungen, die viele Organe, darunter oft auch die Haut, das Nervensystem und den Stoffwechsel betreffen können. PatientInnen mit SK bedürfen praktisch immer einer multidisziplinären Behandlung. 70 – 75 % davon sind Kinder, was die Bedeutung präventiver und prophylaktischer Anstrengungen unterstreicht.
 

 

Nationale und internationale Kooperationen

Zahlreiche nationale und internationale Allianzen und Kooperationen beschäftigen sich seit Jahren mit den Seltenen Krankheiten.

In Österreich wird durch das Bundesministerium für Gesundheit ein Nationaler Aktionsplan für Seltene Krankheiten ausgearbeitet, eine Nationale Koordinationsstelle für Seltene Erkrankungen hat 2011 ihre Arbeit aufgenommen. Darüber hinaus wurde im Dezember 2011 mit der Gründung von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen eine Dachorganisation geschaffen, um den gemeinsamen Anliegen von Betroffenen mit einer SK eine stärkere Stimme zu verleihen.

Weiters wurde eine überregionale Kooperation mit der Medizinischen Universität Innsbruck aufgebaut und ein Forum für Seltene Krankheiten gegründet. Gemeinsam mit den Medizinern aus Innsbruck wurde der 2. und 3. Österreichische Kongress für Seltene Krankheiten in Salzburg und Innsbruck organisiert.

Auch die EU hat sich hinter eine verbesserte Versorgung von PatientInnen mit einer SK gestellt. Ein wichtiges Arbeitsgremium ist dabei das European Union Committee of Experts on Rare Diseases (EUCERD) sowie das EU Forschungs-Förderprogramm e-rare.

 

Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg

Seit Ende 2011 können sich Patienten mit seltenen Krankheiten, aber auch deren Ärzte an das österreichweit erste Zentrum dieser Art wenden.

Die Universitätskliniken für Dermatologie, Kinder- und Jugendheilkunde, Neurologie und Innere Medizin I/Sonderauftrag für Stoffwechselerkrankungen sowie das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselkrankheiten der PMU beschäftigen sich seit vielen Jahren gemeinsam und intensiv mit der Erforschung, Diagnose und Therapie von seltenen Krankheiten. Mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten (ZSK) Salzburg wurde dieser Zusammenarbeit eine Organisationsform und den Patienten damit eine besser wahrnehmbare Anlaufstelle gegeben. Spezialambulanzen stehen den Patienten bereits in den im Zentrum beteiligten Kliniken zur Verfügung. 

Dazu zählen zum Beispiel die Spezialambulanz für Genodermatosen und die Spezialambulanz für angeborene Stoffwechselstörungen an der Salzburger Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde, u.a. für Kinder mit Erkrankungen, die im Neugeborenen-Screening erkannt wurden.

Darüber hinaus widmen sich Experten aus allen Kliniken des Zentrums im Board für Seltene Krankheiten gemeinsam besonders schwierigen Fällen. Ein weiteres Ziel des ZSK ist die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen.

 

+ FAQs

Ihre Fragen beantworten wir natürlich sehr gerne jederzeit persönlich. Erste Antworten auf die häufigsten Fragen zum Thema Seltene Krankheiten finden Sie aber auch gleich auf unserer Homepage.