Historie und Leitbild

Mit Ende 2011 hat das Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) als erstes seiner Art in Österreich den Betrieb aufgenommen. Mehr…

Zielsetzungen und Aufgaben

Zielsetzungen und Aufgaben des Zentrums für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) sind Mehr…

Spezialzentren

Der Zusammenschluss von mehreren Spezialzentren zu einem Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) bringt Patienten sowie deren Familien und Ärzten viele Vorteile. Mehr…

Board für Seltene Krankheiten

Im viertjährlich stattfindenden Board diskutieren die Experten der Spezialzentren gemeinsam die Beschwerden von Patienten, um gegebenenfalls die benötigte weitere Abklärung zu veranlassen. Mehr…

Historie und Leitbild

Mit Ende 2011 hat das Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) als erstes seiner Art in Österreich den Betrieb aufgenommen.

Der qualitativ hochwertigen Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten sowie der grundlagenorientierten und klinischen Forschung zu seltenen Krankheiten soll am Universitätsklinikum Salzburg und der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität ein besonderer Stellenwert eingeräumt werden.

Eine wesentliche Voraussetzung für eine optimale Diagnostik und Versorgung von Patienten mit seltenen Krankheiten ist die enge interdisziplinäre und multiprofessionelle Zusammenarbeit von verschiedenen Fachrichtungen.

Erfolgreiche Drittmittelprojektanträge und signifikante wissenschaftliche Leistung sind durch einen interdisziplinären Forschungsverbund bedeutend besser realisierbar. Eine Grundvoraussetzung dafür ist der Aufbau einer tragfähigen Forschungsinfrastruktur für seltene Krankheiten.

Mehrere Universitätskliniken und -institute der Salzburger Landeskliniken (SALK) und der Paracelsus Medizinschen Privatuniversität (PMU) haben sich zur interdisziplinären Patientenbetreuung, Diagnostik und Forschung bei seltenen Krankheiten als das „Zentrum für Seltene Krankheiten Universitätsmedizin Salzburg“ (englisch: „Salzburg Centre for Rare Diseases“) zusammengeschlossen.

Die Notwendigkeit des Zusammenschlusses der einzelnen Bereiche ergibt sich aus dem gemeinsamen Ziel, die in Salzburg bereits vorhandene Expertise auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten zu bündeln und Synergieeffekte zu nützen. Gleichzeitig entspricht der Zusammenschluss den interuniversitären Anstrengungen zur Schaffung der Forschungsschwerpunkte Regenerative Medizin und Stoffwechselmedizin zwischen Paracelsus Medizinischer Privatuniversität und Paris Lodron Universität Salzburg.

 

Zielsetzungen und Aufgaben

Zielsetzungen und Aufgaben des Zentrums für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) sind:

  • Aufbau eines Behandlungs- und Forschungszentrums für seltene Krankheiten, um interdisziplinär neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten zu gewinnen
  • Organisation der interdisziplinären Vernetzung und Fortentwicklung der fachlichen Kompetenz am Universitätsklinikum und der PMU sowie der Zusammenarbeit mit kooperierenden externen Organisationen zur qualitativ hochwertigen spezialisierten Diagnostik und Versorgung
  • Steuerung der interdisziplinären Versorgung von Patienten mit seltenen komplexen Multisystem-Erkrankungen (Board für seltene Krankheiten)
  • Definition von Standards der Diagnostik und Therapien seltener Krankheiten am Universitätsklinikum Salzburg und der PMU sowie bei kooperierenden externen Organisationen (Klinische Pfade)
  • Förderung der Übergangsversorgung (Transition) von Erkrankungen mit pädiatrischer Erstmanifestation ins Erwachsenenalter
  • Förderung innovativer therapeutischer Optionen durch die Durchführung von frühen Therapiestudien
  • Organisatorische Verbesserung der Schnittstelle von Patientenversorgung und Forschung sowie klinischer Studien bei seltenen Krankheiten durch Aufbau von interdisziplinären Daten- und Materialbanken sowie durch Etablierung sicherer IT-Strukturen
  • Verbesserung der Grundlagenforschung und der angewandten Forschung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten
  • Förderung der Aus-, Weiter- und Fortbildung auf dem Gebiet der seltenen Krankheiten bei Studierenden, Pflegepersonal und Ärzten des Universitätsklinikums und darüber hinaus bei den Repräsentanten des medizinischen Versorgungsystems der Region
  • Zusammenarbeit mit Patienten- und Interessengruppen sowie den Fachgesellschaften
  • Verbesserung der Darstellung der Kompetenz bezüglich seltener Krankheiten nach außen zur Optimierung der Transparenz und Erreichbarkeit für Patienten sowie Bindung von Zuweisern, Patienten, Selbsthilfegruppen und Forschungseinrichtungen

Durch Schaffung operativer Rahmenbedingungen sowie Fokussierung und Konzertierung klinischer Behandlungsstrategien und kooperativer Forschungsbemühungen sollen alle Partner einen unmittelbaren operativen sowie klinisch-wissenschaftlichen Mehrwert generieren.

Spezialzentren

Der Zusammenschluss von mehreren Spezialzentren zu einem Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg (ZSK Salzburg) bringt Patienten sowie deren Familien und Ärzten viele Vorteile.

Patienten mit seltenen Erkrankungen adäquat zu behandeln, seltene Krankheiten vor Ort, in nationalen und internationalen Netzwerken zu erforschen sowie die multiprofessionelle Kooperation zu fördern, das haben sich die Spezialzentren an den Salzburger Universitätskliniken und der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität zur Aufgabe gemacht. Diagnostik, Behandlung, Therapie und Forschung verlangen die enge Zusammenarbeit von Spezialisten vieler Fachrichtungen.

Salzburger Zentrum für Seltene Krankheiten für Forschung, Diagnose und Therapie

 

Die Universitätskliniken für Dermatologie, Kinder- und Jugendheilkunde, Neurologie und Innere

Medizin I/Sonderauftrag für Stoffwechselerkrankungen sowie das Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselkrankheiten der PMU beschäftigen sich seit vielen Jahren gemeinsam und intensiv mit der Erforschung, Diagnose und Therapie von seltenen Krankheiten. Mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten Salzburg wurde dieser Zusammenarbeit eine Organisationsform und den Patienten damit eine besser wahrnehmbare Anlaufstelle gegeben.

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Board für Seltene Krankheiten

Im viertjährlich stattfindenden Board diskutieren die Experten der Spezialzentren gemeinsam die Beschwerden von Patienten, um gegebenenfalls die benötigte weitere Abklärung zu veranlassen.

Als wichtiger Teil des Zentrums wurde mit Ende 2011 das sogenannte Board für Seltene Krankheiten eingerichtet. Dieses Board trifft sich vierteljährlich um besonders komplexe Fälle interdisziplinär zu diskutieren.

Im Board vertreten Experten:

  • Primar Univ.-Prof. Dr. med. Wolfgang Sperl, UK für Kinder- und Jugendheilkunde
  • Primar Univ.-Prof. Dr. med. Johann Bauer, MBA, UK für Dermatologie
  • Assoc.-Prof. Dr. med. Martin Laimer, UK für Dermatologie
  • Primar Univ.-Prof. Mag. Dr. med. Eugen Trinka, UK für Neurologie
  • Doz. Dr. med. Bernhard Paulweber, UK für Innere Medizin I
  • Doz. Dr. med. Florian B. Lagler, Forschungsinstitut für angeborene Stoffwechselerkrankungen